Artsen blijven risicovolle inspanningstherapie adviseren

De NOS publiceerde alarmerende berichten: kinderen en jongeren met ME/cvs en vergelijkbare aandoeningen zoals chronische lyme en long covid hebben vaak te maken met verergering van klachten na inspanning (PEM). Toch krijgen zij in Nederland nog vaak gedragstherapie en oefentherapie. Deze behandelingen kunnen bij hen juist schadelijk zijn. Het Lymefonds luidt samen met de ME/cvs Vereniging de noodklok en pleit voor aanpassing van de zorg: bescherm deze kwetsbare kinderen.

Veel ouders van kinderen met chronische lyme krijgen te maken met behandeladviezen die schade kunnen veroorzaken bij hun kind. De combinatie van cognitieve gedragstherapie met opbouwende oefentherapie wordt in Nederland nog vaak voorgesteld als standaardbehandeling bij ernstige vermoeidheidsklachten. Maar voor kinderen met PEM kan deze aanpak juist leiden tot verslechtering.

Wat is PEM?

PEM betekent Post-Exertionele Malaise: verergering van klachten na lichamelijke of mentale inspanning. Deze reactie ontstaat vaak na uren of dagen. PEM is een kernsymptoom van ME/cvs en komt ook veel voor bij mensen met chronische lyme. Bij PEM werkt het opbouwen van inspanningen averechts. Het lichaam heeft geen conditioneringsprobleem maar een verstoorde fysiologische reactie op belasting. Juist door over grenzen heen te gaan, raakt het systeem verder ontregeld.

Wat zijn CGT en GET?

Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een therapievorm gericht op het beïnvloeden van denkpatronen en gedrag rondom ziekte en herstel. Opbouwende oefentherapie (GET) betekent dat patiënten volgens een vast schema hun lichamelijke activiteit geleidelijk opbouwen, met als doel herstel van conditie.

Bij aandoeningen zonder PEM kan deze aanpak helpen. Maar bij mensen met PEM, en dus ook veel kinderen met chronische lyme, werkt deze aanpak averechts. Het leidt bij een aanzienlijk deel tot forse en langdurige verslechtering.

Internationaal zijn CGT en GET daarom bij ME/cvs uit de richtlijnen geschrapt. De Nederlandse Gezondheidsraad waarschuwde al in 2018 dat CGT met fysieke opbouw niet geschikt is bij ME/cvs. Toch blijven veel Nederlandse centra deze aanpak nog hanteren.

Wat blijkt uit de praktijk?

De afgelopen weken publiceerde de NOS hierover alarmerende berichten. Uit een enquête onder 250 ouders van kinderen met ME/cvs, chronische lyme en vergelijkbare aandoeningen bleek:

• 66% van de ouders ervoer druk van artsen, scholen of instanties om CGT en GET te volgen.

• In 11% van de gevallen werd zelfs melding gemaakt bij Veilig Thuis, omdat ouders weigerden met hun kind een schadelijke behandeling te starten. Veilig Thuis is de organisatie die meldingen onderzoekt bij vermoedens van kindermishandeling of huiselijk geweld.

• Veel kinderen gingen tijdens CGT en GET sterk achteruit. Sommigen kwamen in een rolstoel of waren niet meer in staat om uit bed te komen.

Ouders die goed geïnformeerd zijn over PEM en hun kind willen beschermen, worden soms onder druk gezet of krijgen te maken met onterechte meldingen.

 Welke verandering vragen we?

Het Lymefonds sluit zich aan bij de oproep tot verandering van de ME/cvs Vereniging:

1.     Erken ME/cvs, chronische lyme en vergelijkbare aandoeningen als ernstige chronische lichamelijke ziekten

2.     Actualiseer behandelingsrichtlijnen

3.     Creëer behandelcentra

4.     Herstel vertrouwen en bescherm rechten van kinderen en ouders/verzorgers.

5.     Investeer in kennis en preventie via campagnes en trainingen.

Lees het artikel van de NOS, lees over de botsing tussen ouders en artsen en bekijk de NOS-video.